La SLA. I malati. L’abbandono. E il consenso

Ieri sera: TG di Rai Tre, notizia minore, impaginata all’interno dopo fatti ritenuti più importanti.

Ma quella che passa come notiziola è tutto fuorché minore.

Nelle Marche sono 150 gli affetti da SLA, la sclerosi laterale amiotrofica. Quella che immobilizza, paralizza, sequestra, ingoglia la persona.

mario melazzini

Il prof. Mario Melazzini, malato di SLA, simbolo della lotta alla malattia

E i malati sono lasciati soli. Restano le famiglie che si prodigano all’inverosimile per dare assistenza e soprattutto dignità. Cerchiamo di metterci nei loro panni per capire.

Nessun aiuto invece dalle istituzioni, almeno di questi tempi. Tempi magri, tempi di tagli, tempi di culture efficientiste: se non lo sei, efficiente, puoi pure sparire. Papa Francesco denuncia da tempo lo scandalo degli «scarti».

A denunciare l’abbandono del pubblico è  l’Aisla (l’associazione dei malati di SLA), che ha reso nota la mancata erogazione dell’assegno mensile e l’abbandono più totale da parte della Regione Marche. «Nelle Marche, – si legge in un comunicato ufficiale – da oltre 6 mesi, più di 150 persone con SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica) non ricevono dalla Regione l’assegno mensile del Fondo Nazionale per le non Autosufficienze (FNA). L’assegno mensile, che è di 700 euro per le persone con SLA in condizioni gravissime (tracheostomizzati, allettati e con nutrizione artificiale) e di 533 euro per le persone con SLA in condizioni gravi, è fondamentale per le famiglie per far fronte a spese necessarie per l’assistenza domiciliare, come ad esempio i costi per una badante. La mancata erogazione di questo contributo previsto dalla legge sta mettendo in grave difficoltà le famiglie che fanno fatica a garantire un’assistenza adeguata ai loro cari».

L’assegno mensile è stato erogato sino a fine 2015. Poi, più nulla. Sette mesi sono passati. Quelle cifre non risolvono certo l’esistenza, ma un po’ l’aiutano e soprattutto rappresentano un segno di attenzione, vicinanza delle istituzioni se non proprio della comunità civile.

Nella tarda serata di ieri, un post su facebook, pubblicato da una signora del Fermano, ci arriva come un pugno nello stomaco, e ci sveglia.

«Tanti fatti di cronaca ci hanno presi», vi si legge. «Noi italiani corriamo, partecipiamo quando dobbiamo dare il nostro senso di appartenere. Mi piace. E’ giusto. Ma dei nostri 150 malati di SLA, chi si interessa? Chi si interessa della loro impotenza, del disagio dei loro familiari. Dell’impegno economico?».

Segue un «grazie ai parlamentari», un «grazie ai politici» che non ci sono perché magari più impegnati «con altri eventi» dove si riesce ad avere più immagine e consenso. «Con noi, invece, solo silenzio”. Allora, “grazie e… buona immagine».

«Fa caldo – continua il post – la cravatta per noi malati, potete anche toglierla. A noi irrita talmente tanto la fascetta che ci tiene la tracheostomia che vi capiamo. Buona notte, chiedo scusa, ma ogni tanto togliere gli scheletri dagli armadi serve, almeno per dormire meglio».

Colpiti e affondati.

 

Annunci

Rispondi

Inserisci i tuoi dati qui sotto o clicca su un'icona per effettuare l'accesso:

Logo WordPress.com

Stai commentando usando il tuo account WordPress.com. Chiudi sessione / Modifica )

Foto Twitter

Stai commentando usando il tuo account Twitter. Chiudi sessione / Modifica )

Foto di Facebook

Stai commentando usando il tuo account Facebook. Chiudi sessione / Modifica )

Google+ photo

Stai commentando usando il tuo account Google+. Chiudi sessione / Modifica )

Connessione a %s...