“La mia seconda vita è dura ma non smetto di combattere”.

Questa intervista è l’incontro con un dolore che non ha spento la voglia di vivere. Con una sofferenza, dura, quotidiana, che non ha soffocato amore e libertà. È la storia di Vito con la sua famiglia: la moglie Daniela, i figli Giulia e Leonardo. Vivono a Porto Sant’Elpidio, pieno centro.

La storia di «un uomo normale, un marito e padre di famiglia, che si è trovato improvvisamente a combattere una guerra che purtroppo era già persa in partenza».

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Da alcuni anni Vito, 55 anni a novembre, è immobile a letto. Lucidissimo, dal 27 ottobre 2014 non parla più. Le sue parole, oggi, sono affidate ad un un potente e innovativo lettore ottico, perennemente fisso davanti ai suoi occhi. Vito è affetto da Sclerosi laterale amiotrofica. Nel ramo parentale materno c’erano stati alcuni casi. Tra cui il nonno. Venti anni fa, nel periodo di malattia di un cugino, fu sottoposto a visita neurologica all’Università di Pavia. Domandò se la Sla fosse ereditaria. La risposta fu negativa «e comunque loro stavano facendo ricerche per stabilirne le cause».

Ma quando è iniziata la malattia?

«Forse l’autunno del 2011 quando, tornando a casa dal lavoro, mi sentivo molto stanco. Ad inizio gennaio 2012, nel corso di un Ecografia da sforzo, mi sono accorto che il piede sinistro non andava. Lo stesso una sera mentre tornavamo dal cinema. Sono andato dal medico che mi ha prescritto una visita neurologica, sospettando si trattasse di una malattia del motoneurone»

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A quali visite si è sottoposto?

Innumerevoli: elettro miografie, tac, ricoveri. Il risultato è stato: malattia del primo e secondo motoneurone. Cominciava la mia sfida nei confronti della Sla, dovevo combattere sfruttando le mie conoscenze e soprattutto con l’aiuto di internet data la mia poca fiducia nei confronti della classe medica. Purtroppo, però, mano a mano che il fisico peggiorava si affievoliva anche la volontà di combattere.

Perché?

Quando vedi che, dopo medicine, integratori, vitamine varie, fisioterapia, il tuo corpo peggiora questo è sconfortante se non peggio.

Com’è progredita?

All’inizio è stato il piede sinistro, poi gamba sinistra, piede destro, gamba destra, mani braccia tronco ed infine, cosa forse peggiore, autonomia respiratoria.

E lei che faceva?

Cercavo di andare avanti, di andare al lavoro. La mia azienda: Wind, mi ha sempre aiutato fornendomi un’auto con cambio automatico, così come mi hanno aiutato i miei colleghi. Quando non ce l’ho fatta più a guidare mi venivano a prendere a casa: una grande famiglia allargata.

E la sua di famiglia?

Siamo riusciti a mantenerla unita, nella buona e nella cattiva sorte, come dice la promessa che ci facemmo io e Daniela. Non è stato facile starmi vicino, anche se io ho sempre cercato di non far pesare a nessuno la mia situazione evitando crisi depressive e di sconforto. Con Daniela abbiamo deciso insieme e siamo anche caduti insieme. La Sla toglie tutto, se non hai un appoggio forte rischi di crollare definitivamente. 

Dicono che la Sla sia lenta e inesorabile…

Sì, passi dalla protesi caviglia a quelle per le ginocchia, dal bastone alle stampelle, dalla carrozzina al letto, dalla difficoltà a orinare al catetere in un crescendo che lascia scampo. La Sla colpisce i motoneuroni che sono le cellule del sistema nervoso che si occupano di trasmissione delle informazioni dal cervello fino ai muscoli, quando muoiono i muscoli si atrofizzano e non c’è più nessuna possibilità di movimento.

L’autonomia respiratoria è legata ai muscoli del diaframma, quindi…

Appena ho cominciato ad avere difficoltà mi hanno dotato di un ventilatore con maschera che utilizzavo la notte. Le cose sono peggiorate e mi è stata prospettata la tracheostomia: dipendere a vita da una macchina per la respirazione.

La sua reazione?

Assolutamente negativa.

Poi è arrivato quel 27 ottobre 2014

Ho ricordi confusi: crisi respiratoria con i polmoni pieni di catarro, senso di soffocamento che non auguro a nessuno; mia moglie che mi tiene la mano, il dolore fortissimo quando, non riuscendo a trovare le vene, mi hanno tagliato con le forbici. Ricordo che mi dicevano dell’intubazione e poi della tracheo. In quelle condizioni nessuno l’avrebbe rifiutata. Poi la rianimazione all’ospedale di Camerino, gli incubi, il trasferimento a Fermo, al reparto di neurologia dove mi hanno messo la peg sullo stomaco. Giorni lunghissimi: unico conforto la mia famiglia. Dimesso, mi sono trovato con la tracheo, paralizzato dal collo in giù, senza parlare né mangiare, in una casa non mia, con il valzer delle badanti… con il morale sotto ai piedi e il desiderio di farla finita.

Cos’è successo poi?

Mi sono chiesto: lamentarsi risolve qualcosa? Perché devo far soffrire anche chi mi sta vicino? Perché ho smesso di combattere? Ero una roccia, per quale motivo non devo esserlo ancora? 

Cos’ha fatto?

Ho ricominciato a mangiare: all’inizio gelato e yogurt, poi pappe e così via. Non è semplice per un tracheostomizzato ma ci sono riuscito. E cosa c’è di meglio di un buon bicchiere di vino per tirare su il morale?

Che diceva alla sua famiglia?

Di tirar via la tristezza e sostituirla con la quotidianità della vita, perché nonostante tutto la vita continua. Non un effimero ottimismo ma la convinzione che la mia, ora, era un’altra vita, meno varia e divertente ma che valeva la pena di essere vissuta, non solo per me ma soprattutto per Daniela e i miei figli che mi sono stati sempre vicino.

Cosa le manca della vita precedente?

Le passeggiate, la vita all’aria aperta, il lavoro, le cose che facevo con Daniela, ma cerco di pensarli in maniera positiva e non come una triste nostalgia. La mia condizione è quella di una testa pensante su di una statua di marmo che è sensibile: prova dolore, sente caldo, freddo, sente il prurito senza poter fare nulla se non chiamare qualcuno che risolva il problema. A volte ci si sente schiacciati sul letto, specie quando bisogna aspirare le secrezioni.

Quant’è dura?

È abbastanza dura come seconda vita, però quando rivedo mia moglie, i miei figli, i miei amici-colleghi che mi vengono a trovare allora mi passa quasi tutto. Un mio vecchio amico dei tempi di Telecom, Walter, ogni mercoledì mi viene a trovare e mi prepara il pranzo. Poi sono in contatto con tante persone su Facebook e ho intenzione di ricominciare a scrivere sul mio blog Il Dubbio che parla di politica ed attualità. Insomma, non sono solo e questo mi fa andare avanti. Mi dicono che sono un esempio, una roccia, un superman. Non è così. La vita ci fa brutti scherzi e ci presenta il conto, spetta a noi rispondergli in maniera adeguata. Montagne di sogni e sotterrane di dolore, per dirla con Heschel.

di Adolfo Leoni da Il Resto del Carlino di domenica 23 ottobre 2016

#sla #wind #telecom #amicizia #amore

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