Civile Società. L’AFMA per un aiuto alle famiglie dei malati di Alzheimer

«Una malattia cattiva». Non c’è altro aggettivo. Vincenzo Cestarelli ne è certo. Lo ha sperimentato direttamente. E lo sperimenta altrimenti come presidente dell’Associazione Familiari Malati di Alzheimer. Una malattia che non lascia scampo. Lo sa bene quella quindicina di volontari che nel Fermano dà una mano a chi accudisce il malato in casa. Lo sanno ancora meglio i famigliari.

L’alzheimer non perdona. La persona che ne è affetta scompare per quello che era prima, si trasforma, a è volte ingestibile. Drammatico l’impatto nei congiunti.

Cestarelli non esita: «Alla fine i malati sono due: il malato effettivo e colui che lo segue quotidianamente».

Il presidente Vincenzo Cestarelli

Ma quanti ce ne sono nel Fermano? Dicono oltre duemila. «I malati veri e propri di alzheimer sono un po’ meno – mi rispondono due medici – ma se si prende in considerazione anche la demenza senile, che non è la stessa cosa, il numero è quello e forse maggiore».

Nel Fermano l’AFMA è nata ufficialmente nel 2003. L’ha proposta e attivata Sandro Capponi con un malato in famiglia. Intorno a lui si sono ritrovate altre quattro persone. L’associazione è partita, è diventata onlus. Oggi annovera una quindicina di volontari. Il turn over è costante perché formato in gran parte dai cosiddetti caregivers (coloro che si prendono cura), cioè tutti coloro che assistono un congiunto ammalato (o, in altri casi, disabile).

Cosa fa l’AFMA? I servizi sono diversi. I volontari, che hanno sede a Fermo in via del Bastione, non vanno nelle case. Offrono invece un servizio di consulenza alle famiglie mettendo a disposizione avvocati, psicologi, commercialisti; fanno interventi in difesa dei malati presso le istituzioni, sono un pungolo per comuni e regione; promuovono l’auto-mutuo-aiuto che è un sostegno psicologico; hanno un centralino per raccogliere richieste.

L’AFMA ha realizzato corsi di musicoterapia all’INRCA di Fermo, ha proposto nelle farmacia del territorio test psicometrici per individuare i primi segni della malattia.

C’è una collaborazione con l’INRCA e con il Centro Alzheimer di Montegranaro.

Molte volte la malattia, specie nelle zone di montagna, viene tenuta celata, come per pudore o per rispetto del malato. Importante però creare reti solidali, fa capire Cestarelli. Il presidente è grato del dono fatto alla sua associazione dal Foto-Cine-Club Fermo-Porto San Giorgio. Si tratta di un volume dove gli scatti raccontano la vita quotidiano di una famiglia con malato in casa, e dove le didascalie «sono molto vere e toccanti». Un lavoro per dire: non bisogna chiudersi, c’è gente pronta a dare una mano, ritroviamoci.

Aprirsi: facile a dirsi, meno a farsi. Quando un famigliare vede che il suo congiunto inizia a mettere le scarpe in frigo, a vestirsi con doppi vestiti, a scappare di casa andando a piedi da Fermo sino a Civitanova Marche, a perdersi nella boscaglia, o a restare immobile su una sedie, il dolore è talmente grande che a volte blocca anche la volontà dei caregivers.

L’AFMA fermana potrebbe mettere in piedi altri servizi. Però, mancano i soldi. Si va avanti con il gettito, minimo, del 5 per mille. «Da un paio di anni i contributi pubblici sono venuti a mancare». Come si fa, allora? I volontari mettono le mani nelle proprie tasche. Hanno sperimentato sulla propria pelle la durezza. Ed ora vogliono alleviarla, in qualche modo, agli altri.

di Adolfo Leoni, Il Resto del Carlino, Mercoledì, 27 febbraio 2019

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