Civile Società. Un aiuto a combattere la sclerosi multipla

Informare e informarsi; sapere e far sapere. Perché chi la conosce, la malattia, può combatterla meglio. Sto parlando della Sclerosi multipla. Nove cose sono da ricordare: è una malattia del sistema nervoso; chiunque può svilupparla; causa il danno e la perdita della mielina; i sintomi sono diversi; il percorso clinico è anch’esso diverso; non si identifica necessariamente con la disabilità grave; non è una malattia contagiosa né mortale; le terapie rallentano il suo decorso; può essere gestita e ci si può convivere. Infine, una decima: esiste l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla che fornisce informazioni e supporto a quanti ne sono stati ghermiti.

Mi trovo nella loro sede di Fermo, in via del Bastione. Sul tavolo, gli opuscoli illustrativi con il decalogo.

La responsabile AISM Catia Smerilli

Di fronte, ho la signora Catia Smerilli. Sposata, due figli, per lunghi anni ragioniera presso un tacchificio di Fermo. È la responsabile della delegazione fermana che fa parte del provinciale di Ascoli Piceno.

Quello di Fermo è gruppo operativo. Ha un centralino (0734-622592) a disposizione di chi cerca notizie. La signora Catia ne sa molto perché anche lei è affetta da Sclerosi multipla. Me ne parla senza problemi. Raccontando dettagli. Sa bene che occorre superare un blocco psicologico. Il primo problema dei malati è infatti quello di vivere in solitudine il proprio stato.

Parlarne, confrontarsi con chi la malattia la sta vivendo è un modo per reagire.

La signora Catia lo ha sperimentato ed ora vuole comunicarlo. Lei sperimenta da 12 anni la sclerosi. Prima un dolore che andava e veniva alla gamba. Poi, uno costante, combattuto con massiccio cortisone. Quindi uno stato di miglioramento sino al riaffacciarsi della malattia. Il ricovero, le cure, la risonanza, l’interferone: una iniezione alla settimana, oggi tre.

Però, lei è qua ora a raccontarlo. «Perché si può convivere – spiega – con la malattia. La si può tenere sotto controllo con le medicine sempre più avanzate e con l’impegno sociale e lavorativo». Lo sa, lo ha vissuto. Appena è stata un po’ meglio – parliamo di una decina di anni fa – ha cominciato a chiedere in giro. S’è imbattuta nell’AISM, ha passato alcuni giorni in un agriturismo insieme ad altri malati: una iniziativa nazionale. Ha capito che insieme si può tanto avere e dare. Ed eccola accettare l’incarico di responsabile, che vuol dire motore mobile.

I volontari del gruppo fermano sono una trentina, quasi tutti malati di sclerosi.

Che fanno? Rispondono alle chiamate telefoniche. Accolgono di persona, in sede, quanti vogliono conoscere più da vicino l’associazione e i suoi obiettivi. Inoltre, organizzano momenti di svago. Qualche anno fa toccò alla ginnastica dolce. Quest’anno è il tempo dei corsi in piscina. Non mancano i convegni con i medici, come quello al Royal di Casabianca di Fermo.

Il loro compito è strettamente sociale: stare insieme, accompagnare, dare forza, riaccendere speranze.

Ad Ascoli Piceno hanno attivato anche una consulenza psicologica.

Il mese di maggio è quello dedicato alla sclerosi, all’approfondimento della malattia e alle sue cure.

A Fermo hanno anche un giovane che svolge il servizio civile occupandosi di trasporto di ammalati.

Tra gli obiettivi raggiunti c’è stato il sostegno economico ad un malato, tratto dal capitolo della legge regionale riguardante la vita indipendente.

Ci si può convivere! Si può.

di Adolfo Leoni, Il Resto del Carlino,Mercoledì, 10 aprile 2019

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